Pacientes que vivem com a Síndrome da Fadiga Crônica (SFC), formalmente conhecida como Encefalomielite Miálgica (EM), enfrentam uma batalha diária contra uma exaustão extrema e persistente, agravada pela falta de reconhecimento médico e de regulamentação das leis que visam garantir seus direitos. Esta é uma doença incapacitante, muitas vezes desconhecida, cujo diagnóstico é notoriamente complexo.
Os sinais mais frequentes incluem uma fadiga avassaladora que não se alivia com o descanso, um agravamento dos sintomas após qualquer esforço físico ou mental (o chamado mal-estar pós-esforço), e dificuldades cognitivas, como problemas de memória e concentração, além de um sono que não é reparador. É comum que os pacientes também relatem dores nos músculos e articulações, dores de cabeça e incômodos na garganta.
A dimensão real da EM/SFC no Brasil é estimada com base em pesquisas internacionais. Por exemplo, um levantamento do National Health Interview Survey (NHIS), de 2023, indicou que 1,3% da população dos Estados Unidos é afetada pela doença. Ao aplicar essa proporção ao Brasil, projeta-se que aproximadamente 2,6 milhões de brasileiros possam estar convivendo com a condição.
Apesar da realidade e do potencial de incapacidade desses sintomas, a maioria dos milhões de pacientes percorre um longo e desgastante caminho até receber o diagnóstico correto.
A experiência de Ivana Andrade com a Síndrome da Fadiga Crônica
A trajetória de Ivana Andrade reflete a de muitos outros. Formada em Direito, Fotografia e Psicologia, ela passou duas décadas convivendo com um mal-estar tão intenso que, por vezes, a impedia de ficar em pé. Durante anos, foi rotulada como “preguiçosa” e ouviu que precisava “deixar de frescura”, até que, finalmente, a EM/SFC foi identificada.
Com o diagnóstico em mãos, Ivana pôde buscar um acompanhamento multidisciplinar adequado, o que resultou em uma melhoria em sua qualidade de vida. Desde então, ela se tornou uma ativista incansável, dedicada a dar visibilidade aos pacientes de EM/SFC, que frequentemente são marginalizados e tratados com indignidade pelo sistema.
Sua luta gerou avanços legislativos importantes. A Lei 14.705, de 2023 (conhecida como a “Lei da Fibromialgia”) estendeu seus benefícios para incluir a EM/SFC e outras doenças correlatas, assegurando o direito a atendimento integral e multidisciplinar (médico, psicológico, nutricional e fisioterapêutico), acesso a exames, assistência farmacêutica e terapias reconhecidas.
Mais recentemente, a Lei 15.176, de julho de 2025, abriu a porta para que pacientes com essas condições possam ser classificados como pessoa com deficiência, mediante avaliação biopsicossocial. Esse status, que entrará em vigor em janeiro de 2026, é crucial, pois pode garantir direitos como cotas em concursos, isenções fiscais, auxílio-doença e o Benefício de Prestação Continuada (BPC) para aqueles incapacitados.
O desafio da regulamentação pendente
Apesar do otimismo trazido pelas novas leis, um obstáculo crítico permanece: há dois anos os pacientes aguardam a regulamentação das leis. É essa regulamentação que definirá o protocolo essencial de diagnóstico e tratamento, detalhando exames, medicamentos e as modalidades terapêuticas a serem adotadas.
Na prática, a ausência de um protocolo oficial mantém inalteradas as dificuldades dos pacientes, pois grande parte da comunidade médica carece do conhecimento necessário para diagnosticar e tratar a condição de forma eficaz.
Paralelamente ao ativismo, Ivana desenvolve uma pesquisa de mestrado em Ciências da Saúde na UNIFESP. Seu estudo visa mapear a epidemiologia e a análise econômica da EM/SFC em um Hospital Público Universitário de São Paulo, calculando os custos para a saúde pública. A hipótese de seu trabalho é que a prevalência da doença em São Paulo seja semelhante à de outros países, ou até maior, devido ao aumento recente de casos de arboviroses (dengue) e quadros de Influenza e COVID-19. Essa situação resulta em altos custos para o sistema de saúde e um impacto significativo na força de trabalho, que é predominantemente na faixa etária economicamente ativa (18 a 65 anos).
Em seu esforço contínuo por direitos, Ivana participará de uma audiência pública na Câmara dos Deputados Federais em Brasília, no dia 11 de novembro de 2025, para debater a aplicação da Lei nº 15.176/2025.
A história de Ivana Andrade é um espelho para milhares de brasileiros que convivem com a Síndrome da Fadiga Crônica e continuam lutando por dignidade e assistência. A audiência pública representa uma chance vital de aumentar a visibilidade da causa e pressionar por ações concretas que transformem as promessas das leis em realidade acessível. O movimento segue firme, com a esperança de que a EM/SFC seja, finalmente, reconhecida como a doença incapacitante que é.
